Un mundo para todos

 El paciente  del que voy a hablar hoy suele ingresar con regularidad en el Servicio debido a disneas. En esta ocasión lo hace por rectorragía, anemia y disnea. Hace 6 días se le transfundieron dos concentrados de hematíes.

  Padece una parálisis cerebral infantil por anoxia con retraso motor, deformidad osteoarticular y raquídea grave con atrofia marcada que le impide la marcha autónoma. Ha padecido varios episodios de infección respiratoria en los últimos años. Hemorragia digestiva alta en 2012. Vive con sus padres. Es dependiente para todas las actividades de la vida diaria y se desplaza en silla de ruedas.

  Muchos hogares españoles tienen entre sus miembros a un discapacitado, ya sea físico o psicológico, por ello y aprovechando que esa es la condición física  de mi  paciente, me propongo hacer una reflexión personal sobre el tema, pero destacando la condición especial de este paciente que pese a tener una discapacidad física importante ha realizado estudios universitarios: es diplomado en filosofía. Esto que parece dato anecdótico, no lo es en el caso de un discapacitado, pues ha tenido que derribar muchos muros para llegar a la universidad y no  me refiero solo a  barreras arquitectónicas que las hay  y muchas, teniendo en cuenta que los espacios siguen sin estar adaptados. Las calles, los edificios, las universidades siguen siendo obstáculos insalvables que limitan su actividad y su vida y eso sin contar otras innumerables dificultades que han de salvar:  barreras psicológicas, actitudes familiares y sociales,  baja autoestima . Todo ello supone un sobreesfuerzo diario. Cada día  tiene que ser para estas personas como una prueba de fondo.

  Y todos podemos, en un momento determinado de nuestra vida, vernos inmersos  en esa condición, porque un  día  se  nos cruzó en el camino y  nos encontramos sin quererlo, ni elegirlo, con una enfermedad o accidente  que nos lleva a comenzar la vida desde cero, teniendo que luchar por  aceptar  en primer lugar  la discapacidad y  más tarde enfrentar la nueva realidad  porque ser discapacitado supone tener una condición distinta  pero   no significa que se tenga que tener una forma de vivir distinta :  quieren vivir y sentir y tener las mismas necesidades de amor y respeto  que los demás .

  Sin embargo, no solo pienso en qué sentirá y cómo habrá conseguido seguir adelante en todo este tiempo, sino que, otra de las cosas que se me viene a la mente es la familia, pues esta es el centro de todo. ¿Cómo habrán superado todos los momentos difíciles que cada día les plantea la vida? Los padres de mi paciente son personas mayores y la carga asistencial para ellos es enorme ¿les  habrá sobrepasado en algún momento la gran responsabilidad que recae sobre ellos? ¿Sentirán angustia ante la incertidumbre de lo que será de su hijo cuando ellos fallezcan? Supongo que sí.  En las familias donde hay algún ser querido con discapacidad las necesidades específicas de cuidado chocan con otras actividades y es lógico que halla cambios: cambios en las relaciones familiares, en el tiempo libre, en la economía, en el estado de ánimo e incluso en la salud. Todos estos cambios no siempre son vividos como perdidas, hay familias que a pesar del sufrimiento sienten que han aprendido mucho como seres humanos caminando al lado de un  hijo  con discapacidad.

  ¿Habrán recurrido a alguna ayuda social? Es cierto que muchas familias no desean dejar la carga de trabajo a otra persona, no quieren abandonar a su pariente, por mucho daño que les haga el estar continuamente a su lado, tanto física como mentalmente y  otros simplemente desconocen que existen estas ayudas.

   Existen varios programas en los que el objetivo es conseguir un “alivio” del cuidador, de forma periódica o temporal, de su responsabilidad y de las demandas de cuidado, generadas por la asistencia a la persona dependiente.

  Pero no podemos quedarnos en una visión estereotipada de la discapacidad: paralíticos, ciegos. Sordos etc. pues tiene múltiples variantes  es el caso por ejemplo del envejecimiento las personas mayores  tienen un riesgo grande de discapacidad y es necesario crear una red de asistencia donde prime la dignidad y el respeto.

  No se puede negar que una discapacidad condiciona el modo de vivir. Sin embargo hay que luchar para que  esa condición no determine toda la vida.  Hay que pensar en ella como una circunstancia de la vida .Quiero acabar con una frase de Wayne Dyer que nos invita a ver la vida con otros ojos: “ Cambia tu forma de ver las cosas y las cosas cambiarán".

Bibliografía empleada:

Revista digital del colegio oficial de diplomados en trabajo social y AA.SS. Informe mundial de discapacidad. [Online]. Las Palmas.2012. Consultado el 18/1/2013. Disponible en: http://trasosdigital.wordpress.com/2012/08/03/informe-mundial-de-discapacidad-resumen/

Carretero Gómez S, Garcés Ferrer J, Ródenas Rigla F. La sobrecarga de las cuidadoras de personas dependientes: análisis y propuestas de intervención psicosocial. [Online]. Consultado el 18/1/2013. 

Disponible en: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/polibienestar-sobrecarga-02.pdf